深圳7岁女孩天生蓝眼睛,确诊罕见病Waardenburg综合征
深圳7岁女孩朵朵(化名)天生蓝眼睛、白头发,父母都是中国人,却长得像混血。可朵朵父母却无暇顾及孩子的外貌,因为孩子的听力筛查有问题。父母带着她前...
一例罕见病合并肥胖症患者顺利接受减重手术
在青春期发育和 罕见病 治疗的过程中,身高不足1.6米的她体重逐年增加至近200斤。肥胖除了给余女士造成生活上的种种困扰和不适,还让她患上了2型糖尿病、...
86种罕见病诊疗告别"各自为战" 全国统一标准指南正式出炉
进一步减轻 罕见病 患者用药负担。[br]从规范 诊疗 到全生命周期健康管理[br]国家卫生健康委在通知中要求各地卫生健康行政部门做好组织实施工作。这意味...
罕见病诊疗指南发布;康华生物停牌
软骨发育不全等86个 罕见病 病种 诊疗 指南发布[br]近期,国家卫生健康委办公厅公布《86个罕见病病种诊疗指南(2025年版)》。2023年9月,国家卫生健康委等部...