让无形者可见：新手册帮助医生和家庭识别ROHHAD
Making the Invisible Visible: New Brochure to Help Doctors and Families Recognize ROHHAD
本文来自EURORDIS-Rare Diseases Europe的会员组织分享。ROHHAD（快速发作型肥胖伴下丘脑功能障碍、低通气和自主神经功能障碍）是一种严重的罕见疾病，通常在健康的儿童中突然发作。它始于不明原因的快速体重增加，随后出现呼吸衰竭和体温调节失常。
NORD与安进启动学习协作项目，改善罕见疾病诊断和护理
NORD and Amgen Launch Learning Collaborative to Improve Rare Disease Diagnosis and Care
新项目将汇集NORD®罕见疾病卓越中心，解决两种罕见自身免疫性疾病面临的挑战，并开发可能惠及其他罕见疾病社群的方法。华盛顿，…
NORD启动两项新的患者登记项目申请
NORD Opens Applications for Two New Patient Registry Projects
两项新的患者登记项目将在NORD的IAMRARE®平台上实施，得到关键路径研究所的支持。诺尔韦尔，马萨诸塞州，2026年10月21日 — 国家罕见疾病组织（NORD®）正在其平台上启动两项新的患者登记项目。
欧洲罕见疾病社群提出协调欧盟行动蓝图
Europe’s rare disease community sets out Blueprint for coordinated EU action
我们社群对未来的欧盟罕见疾病行动计划的结构、优先事项和实施提出的建议。
NORD赞赏FDA推进罕见疾病的新监管框架
NORD Applauds FDA’s Initiative to Advance a New Regulatory Framework for Rare Diseases
NORD总裁兼首席执行官帕姆·加文发表声明。华盛顿，马萨诸塞州，2026年10月14日 — 国家罕见疾病组织（NORD®）赞赏美国食品药品监督管理局（FDA）’…
Koolen-De Vries综合症基金会科学与患者倡导峰会
Koolen-De Vries Syndrome Foundation Scientific and Patient Advocacy Summit
第11届全国自身炎症性疾病患者和家属日
X Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias