CNBC的贝基·奎克将在NORD突破峰会上主持罕见疾病下一十年的CEO领导对话
CNBC’s Becky Quick to Moderate CEO Leadership Dialogue on the Next Decade of Rare Disease at the NORD Breakthrough Summit
BioMarin、Jazz Pharmaceuticals和Otsuka的CEO将与NORD CEO共同探讨如何将科学进步转化为患者进展。华盛顿特区和诺尔韦尔，马萨诸塞州，2026年10月6日 …
NORD向罕见疾病研究提供种子资金以推动突破
NORD Awards Seed Grants to Advance Breakthroughs in Rare Disease Research
超过14.5万美元的资金支持针对四种严重缺乏研究的疾病进行创新研究。诺尔韦尔，马萨诸塞州，2026年10月1日 — 国家罕见疾病组织（NORD®），美国领先的非营利组织，正在为其支持的罕见疾病研究提供种子资金。
美国顶级卫生官员将出席2026年NORD突破峰会，与罕见疾病领导者对话
Top U.S. Health Officials to Address Rare Disease Leaders at 2026 NORD Breakthrough Summit in Washington, D.C.
代理FDA专员凯尔·迪马塔斯、NIH主任贾伊·巴塔查里亚和卫生署国家健康通讯主任斯蒂芬妮·E·哈里多波洛斯将出席900多名与会者的活动。
NORD宣布2026年罕见影响奖获奖者，表彰推动罕见疾病创新、研究和倡导的杰出人士
NORD Announces the 2026 Rare Impact Award Honorees Advancing Innovation, Research, and Advocacy for Rare Diseases
国家罕见疾病组织（NORD®）表彰了一批生物制药行业领导者、医学科学家和患者倡导者，他们为改善罕见疾病患者的生活做出了贡献。
NORD罕见癌症倡导者在国会山集会，纪念罕见癌症日
NORD Rare Cancer Advocates Gather on Capitol Hill to Recognize Rare Cancer Day
倡导者强调了25%被诊断为罕见癌症的癌症患者面临的挑战。华盛顿特区和诺尔韦尔，马萨诸塞州，2026年9月23日 — 患者、护理人员、倡导者和临床医生齐聚一堂。
在不确定性中选择希望：莎拉的罕见癌症故事
Choosing Hope Without Certainty: Sarah’s Rare Cancer Story
NORD自豪地分享了这个罕见癌症患者的故事，以纪念罕见癌症日。了解更多关于罕见癌症日。来自马里兰州的莎拉·S.的故事。手术[…]
NORD与罗森豪斯家族研究基金会启动罕见研究启动平台，介绍学生进入罕见疾病研究的职业
NORD and Rosenau Family Research Foundation Launch Rare Research Launchpad to Introduce Students to Careers in Rare Disease Research
免费的在线学习系列和职业探索工具包通过实际案例研究向有志科学家介绍罕见疾病研究。诺尔韦尔，马萨诸塞州，2026年9月15日 — 国家罕见疾病组织（NORD®）与罗森豪斯家族研究基金会共同启动了罕见研究启动平台。
如何让学校成为罕见病意识的载体
How schools are bringing rare disease awareness to life
来自佐治亚州和葡萄牙的经验表明，患者组织和教师如何根据各自社区的特点调整罕见病日学校工具包，以及他们所取得的成果……如何让学校成为罕见病意识的载体
2026年罕见病日强调全球不平等并放大青年声音，呼吁持久变革
Rare Disease Day 2026 highlights global inequities and amplifies youth voices in call for lasting change
2026年2月28日，罕见病日将再次汇聚全球数百万人，聚焦罕见病患者所面临的现实问题，并呼吁持久变革……2026年罕见病日强调全球不平等并放大青年声音，呼吁持久变革
2026年提升青年声音：塑造罕见病社区的未来
Raising Youth Voices 2026: Shaping the Future of the Rare Disease Community.
患有罕见病意味着要面对污名、孤立和不确定性。对于年轻人来说，这些挑战因成长的压力而变得更加复杂，包括开始新生活、职业发展……2026年提升青年声音：塑造罕见病社区的未来
点亮罕见：一项全球倡议如何创造真正的影响力
Light Up for Rare: How a Global Initiative Creates True Impact
每年在罕见病日，世界各地的地标都会用罕见病的颜色点亮。自2008年首次活动以来，点亮……点亮罕见：一项全球倡议如何创造真正的影响力