罕见病药"7年市场独占期"开闸前夜:A股与港股医药公司谁手里有牌...
附条件获批的品种,则更考验投资者对"保护工具箱"的辨识力。舒泰神(300204.SZ)的注射用波米泰酶α(博佳凝)于2026年6月获附条件上市批准,用于...
Anthropic收购单人Biotech公司 加速罕见病新药研发
第三,如果项目能够持续向好推进,本身也会带来直接的临床价值。Anthropic乐观预计,部分管线有望开发出针对对应疾病的有效新药,适应症包括食物过敏、儿...
蔡磊赠渐冻症患者的十台呼吸机已送达!曾说希望钱用在刀刃上
10月20日,"渐愈互助之家"发文称,"正式启动无创呼吸机捐赠计划,面向全国 渐冻症 患者贫困家庭,免费赠送10台海尔呼吸机,每个家庭一台。该...
从民生保障到产业创新:罕见病发展如何实现双轮驱动?
1、中国有约2000万 罕见病 患者,面临治疗成本高、药物可及性差等困境。但 罕见病 也是生物医药创新的重要领域,2025年中国全年获批 罕见病 药物48款,在研管...
被资本放弃的罕见病需求,如何在一场反套路黑客松里找到"老板"
北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥对第一财经表示, 罕见病 患者的需求往往非常具体且特殊,虽然表面上看可能和其他群体有相似之处,但细节决定...
让无形者可见：新手册帮助医生和家庭识别ROHHAD
Making the Invisible Visible: New Brochure to Help Doctors and Families Recognize ROHHAD
本文来自EURORDIS-Rare Diseases Europe的会员组织分享。ROHHAD（快速发作型肥胖伴下丘脑功能障碍、低通气和自主神经功能障碍）是一种严重的罕见疾病，通常在健康的儿童中突然发作。它始于不明原因的快速体重增加，随后出现呼吸衰竭和体温调节失常。
NORD与安进启动学习协作项目，改善罕见疾病诊断和护理
NORD and Amgen Launch Learning Collaborative to Improve Rare Disease Diagnosis and Care
新项目将汇集NORD®罕见疾病卓越中心，解决两种罕见自身免疫性疾病面临的挑战，并开发可能惠及其他罕见疾病社群的方法。华盛顿，…
市红十字会启动儿童罕见病救助项目
该项目救助对象是0至18周岁的中国籍 罕见病 患儿,且属于低保对象、特困人员、低保边缘家庭、防止返贫监测对象或刚性支出困难家庭成员之一。资助标准为...
真正的"天然强肌方"藏在这3种菜里!渐冻症患者煮水喝,肉跳少了、...
提到 渐冻症 调理,大多数家属到处找名贵药材、稀有补品,觉得越贵越有用。但王老在门诊中常遇到一种情况:补品没少吃,肉跳没见少,吞咽还是费劲,人也没底...
深圳33周早产儿心衰好转血压反升牵出罕见病
近日,深圳坪山妇幼成功救治一例33周早产儿 罕见 心衰。患儿住院第10天夜里突发心率飙至每分钟200余次、肤色苍灰、呼吸困难,确诊新生儿心力衰竭。经强心...
从"被宣判活不过两年" 到多活几十年:决定渐冻症生存期的,不只是...
在他看来, 渐冻症 从来不是 "一块肌肉的问题",而是一个人整体的失衡 --脾胃、肝肾、气血、经络,是一张互相牵连的网。西医盯的是运动神经元这...