多源聚合 · 中英双语 · 自动更新

关注罕见病,让罕见被记录

自动汇聚政策、科研、药物与患者故事,让每一条进展都被记录

824 小时内更新
186累计收录
5覆盖分类
政策法规 国际 全文 NORD 美国罕见病组织 ·

NORD罕见癌症倡导者在国会山集会,纪念罕见癌症日

NORD Rare Cancer Advocates Gather on Capitol Hill to Recognize Rare Cancer Day

倡导者强调了25%被诊断为罕见癌症的癌症患者面临的挑战。华盛顿特区和诺尔韦尔,马萨诸塞州,2026年9月23日 — 患者、护理人员、倡导者和临床医生齐聚一堂。

诊疗进展 国际 全文 NORD 美国罕见病组织 ·

NORD与罗森豪斯家族研究基金会启动罕见研究启动平台,介绍学生进入罕见疾病研究的职业

NORD and Rosenau Family Research Foundation Launch Rare Research Launchpad to Introduce Students to Careers in Rare Disease Research

免费的在线学习系列和职业探索工具包通过实际案例研究向有志科学家介绍罕见疾病研究。诺尔韦尔,马萨诸塞州,2026年9月15日 — 国家罕见疾病组织(NORD®)与罗森豪斯家族研究基金会共同启动了罕见研究启动平台。