如何让学校成为罕见病意识的载体
How schools are bringing rare disease awareness to life
来自佐治亚州和葡萄牙的经验表明，患者组织和教师如何根据各自社区的特点调整罕见病日学校工具包，以及他们所取得的成果……如何让学校成为罕见病意识的载体
罕见病药为何不能只靠医保?2000万患者的困境该破了
我国 罕见病 患者已超过2000万人,因病致贫率超过35%。一边是全国 罕见病 诊疗协作网覆盖了419家医院,另一边,在现有的 医保 体系下,部分高值 罕见病 药物仍面...
专家:中国脊髓性肌萎缩症诊疗已进入追求"更好疗效"阶段
新京报讯(记者张秀兰)在8月8日举行的中国首个罕见病 脊髓性肌萎缩症 (SMA)社群故事录《那些花儿》发布会上,浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗...
恒瑞医药:SHR-4375注射液获美国FDA孤儿药资格认定
恒瑞医药(600276.SH)公告称,公司产品SHR-4375注射液用于治疗胰腺癌适应症获得美国FDA授予的 孤儿药 资格认定。该药物是公司自主研发的以组织因子为靶点...
"奶茶血"罕见病告别无药可治 创新药广东可及
刘勇称,对于这个疾病,常规降脂 药物 收效小,临床医生只能反复叮嘱患者严格执行极低脂饮食,但这种近乎苛刻的饮食控制不仅严重拉低生活质量,也无法从根本...
江门医保新政7月起实施 取消罕见病门诊报销起付线
自7月1日起,全市 罕见病 参保患者前往 医保 定点医疗机构普通门诊就诊,使用 医保 目录内 罕见病 药品产生的相关费用,不设置报销起付线,也不占用门诊统筹人头...
饶毅教授:罕见病支付体系需要医保发挥更重要作用
近日,在2026年血友病交流与发展大会上,北大-清华生命科学联合中心创始主任饶毅教授表示:"我认为商业保险难以成为遗传性 罕见病 的主要支付方式, 医 ...
爆降90%!32 种天价药纳入医保,罕见病慢病家庭迎来历史性减负
当一场疾病足以掏空一个家庭多年积蓄,当一针药剂标价数十万让人望而却步,当慢性病患者因长期药费陷入两难, 医保 目录的每一次调整,都牵动着无数家庭的...
北京将扩大罕见病用药范围 安宁疗护将纳入医保
"我们实现了 罕见病 的'人等药'转向'药等人'。"靳伟说。 他表示,"十五五"时期,北京将为新药上市进一步开辟快车道,不断扩大 罕见病 ...
可穿戴等速抗阻机器人辅助脊髓性肌萎缩症康复研究在Nature发表
脊髓性肌萎缩症 (SMA)是一种常见的常染色体隐性遗传病(罕见病),目前,药物只能减缓疾病进程,无法逆转病情。传统的下肢辅助机器人大多提供助力,其原理是...
机器人辅助脊髓性肌萎缩症康复领域获新进展
脊髓性肌萎缩症 (SMA)是一种常见的常染色体隐性遗传病(罕见病),目前药物只能减缓疾病进程,无法逆转病情。传统的下肢辅助机器人大多提供助力,其原理是...
华创派 |亚飞医药注射用莱古比星获FDA孤儿药资格认定,开启软组织...
获得 孤儿药 资格认定后,莱古比星将在后续的美国临床试验中获得FDA的更多指导与支持,有望大幅缩短开发周期,让药物更快地惠及全球患者。此外,产品获批后...