为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，对以甲基丙二酸血症为代表的17种遗传代谢类罕见病患儿进行有效管理。2025年，中国出生缺陷干预救助基金会联合阿里巴巴公益、阿里健康公益共同发起“无陷未来·罕见病关爱行动”项目，对遗传代谢类罕见病患儿购买特殊医学用途配方奶粉（下简称“特医奶粉”）的费用进行援助；提供“治疗、诊断、康复、健康管理、随访”等一体化服务，让患儿家庭可以得到更及时和有效的治疗和帮助。
项目核心内容1建立项目专家组，提供科学、规范的全程指导；
2联合全国约150家省市级筛查机构为患儿提供从筛查、诊断到治疗的一体化服务；
3为符合条件的患儿家庭提供“特殊医学用途配方奶粉费用援助”，减轻家庭经济负担；
4免费赠发“遗传代谢类罕见病关爱小包”，提供项目手册和日常实用小工具；
5定期开展罕见病科普宣传和案例分享活动，提高社会认知，让每一个家庭感到更多关怀与希望。
遗传代谢类罕见病患儿“特医奶粉”援助年龄要求18周岁（含）以下；
覆盖病种临床诊断甲基丙二酸血症、丙酸血症等17种遗传代谢类罕见病。提供疾病诊断证明复印件。
*其余15种遗传代谢类罕见病具体为：精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、遗传性同型半胱氨酸血症/蛋氨酸血症、HHH综合征（高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症）、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合症）、半乳糖血症、糖原累积病（I型）、戊二酸血症I型、异戊酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症）。
如何申请淘宝APP搜索“罕见病关爱平台”，按项目页面要求填报并申请即可。
项目详情 见下方海报稿件来源丨中国出生缺陷干预救助基金会责任编辑丨王凝嫣内容校对丨史月 张沁沁审核发布丨蔡晓洁栏目分类丨妇幼新闻资讯求关注啦微信平台订阅号服务号视频平台抖音号发现“点赞”“分享”“推荐”了吗，听说一键三连的人会更美哦！
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