超100种罕见病用药进医保!患者从"吃不起"到"吃得上"
得了 罕见病 ,天价药吃不起怎么办?国家 医保 局传来好消息!目前国家 医保 目录已累计纳入超100种 罕见病 用药,覆盖60余个病种,让曾经"天价"的救命...
特宝生物:针对I型脊髓性肌萎缩症的创新药物SKG0201正在开展I期临床...
证券日报网3月31日讯 ,特宝生物在接受调研者提问时表示,公司及九天生物针对遗传性视网膜、地图样 萎缩 、I型 脊髓性肌萎缩症 、遗传性扩张型心肌病等疾病...
卧床35年女子诞下健康宝宝:患有脊髓性肌萎缩症,勇气的赞歌
莉莉从 8个月起就被 脊髓性肌萎缩症 (SMA)缠上,从此常年卧床,无法站立行走,脊柱也严重侧弯。但生活的磨难并未击垮她,在爱的包围下,莉莉出落得漂亮活泼,...
果壳生物申请核酸质谱检测脊髓性肌萎缩症分型的组合物专利,缩短了...
专利摘要显示,本发明公开了一种基于核酸质谱检测 脊髓性肌萎缩症 分型的组合物及其应用。本发明涉及基因检测领域,提供了基于核酸质谱检测 脊髓性肌萎缩 ...
超100种!我国医保罕见病用药数量创新高
目前, 医保 用药覆盖 罕见病 病种已超过50种,但相较于 罕见病 目录中207个病种,仍有缺口。这其中,既因为有些 罕见病 未被攻克、无药可用,也因为有些罕见病药...
2026年罕见病日强调全球不平等并放大青年声音，呼吁持久变革
Rare Disease Day 2026 highlights global inequities and amplifies youth voices in call for lasting change
2026年2月28日，罕见病日将再次汇聚全球数百万人，聚焦罕见病患者所面临的现实问题，并呼吁持久变革……2026年罕见病日强调全球不平等并放大青年声音，呼吁持久变革
2026年提升青年声音：塑造罕见病社区的未来
Raising Youth Voices 2026: Shaping the Future of the Rare Disease Community.
患有罕见病意味着要面对污名、孤立和不确定性。对于年轻人来说，这些挑战因成长的压力而变得更加复杂，包括开始新生活、职业发展……2026年提升青年声音：塑造罕见病社区的未来
点亮罕见：一项全球倡议如何创造真正的影响力
Light Up for Rare: How a Global Initiative Creates True Impact
每年在罕见病日，世界各地的地标都会用罕见病的颜色点亮。自2008年首次活动以来，点亮……点亮罕见：一项全球倡议如何创造真正的影响力
"SMA流感季罕见病关爱行动"启动 将"脊髓性肌萎缩症"纳入"...
中国网财经12月25日讯 对于 脊髓性肌萎缩症 (SMA)患者而言,流感可能是一场危及生命的考验。由于呼吸肌无力、咳嗽反射减弱,SMA患者一旦感染流感病毒,极...
聚集脊髓性肌萎缩症患者流感防护,多方联合发起关爱行动
进入冬季,全国甲型H3N2流感持续处于高发态势。国家流感中心最新的监测数据(2025年第50周)显示,南方省份流感病毒检测阳性率高达53.7%,北方流感病毒检...
河源脊髓性肌萎缩症基因检测地址在哪?2025年权威机构办理指南
在河源,越来越多的家庭开始关注一种名为" 脊髓性肌萎缩症 "的遗传病。这种疾病虽然名字听起来陌生,但它却是导致婴幼儿死亡的头号遗传病。很...