本文转自:人民网-安徽频道[br] 罕见病 是指发病率极低、患病总人数较少的一类疾病,病程进展缓慢、诊断困难、费用高昂,给患者和家庭沉重的经济负担。泗...（摘要节选，完整内容见下方「阅读原文」）

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